Z pomocą dla Hani
Ciasto drożdżowe w wykonaniu Seniorów i niezastąpionej Kadry . Kochani a to dopiero przedsmak tego co zaprezentujemy w niedzielę na ubieraniu choinki. W tym roku naszym bohaterem będzie Hania Gieparda. Hania ma prawie dwa lata. Ze swoimi rodzicami mieszka w Czarnówce. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu 1. To poważna, zagrażająca życiu choroba. Często nazywana genetycznym mordercą dzieci.
Na skutek nieprawidłowej pracy komórek w rdzeniu kręgowym, które powinny przekazywać bodźce ruchowe do mięśni, dochodzi do ich zaniku. Zanikają również mięśnie odpowiedzialne za przełykanie i oddychanie. Chorzy na SMA1 w szybkim czasie tracą możliwość ruchu – są leżący, tracą możliwość samodzielnego oddychania i przełykania, wymagają 24-godzinnej opieki.
Rdzeniowy zanik mięśni to bardzo droga choroba – Hania do codziennej egzystencji potrzebuje m.in. specjalistycznego sprzętu medycznego – respitatora, do którego podłączana jest co noc, koflatora (asystora kaszlu), który pomaga jej odkrztusić wydzielinę i oczyścić drogi oddechowe, ssaka, za pomocą którego odsysamy ślinę, której Hania nie daje rady przełknąć, pulsoksymetru, który każdej nocy monitoruje saturację i puls Hani i wiele innych sprzętów, używanych zazwyczaj w szpitalach. Czasem niektórzy mówią, że mamy w domu mały OIOM… Niektóre z tych sprzętów są wypożyczone z ośrodka medycyny paliatywnej, ale wiele z nich musieliśmy kupić sami. Oprócz wymienionych sprzętów Hania wymaga codziennej specjalistycznej rehabilitacji, comiesięcznie pochłania ok.2000 zł. Do tego dochodzą koszty specjalnych wysoko kalorycznych odżywek, które Hania musi przyjmować, by prawidłowo przybierać na wadze. Do pomocy Hani będziemy Państwa namawiali przez cały rok. Nasza akcja rusza 9 grudnia. Wtedy na Placu Centrum w Wiązownie wspólnie ubierzemy świąteczną choinkę i uruchomimy uroczyście akcję „Świąteczna Radość Pomagania”. Przed świętami w Państwa skrzynkach pocztowych znajdą się pocztówki, na których będziemy przypominali o Hani. Potem czekają nas wydarzenia charytatywne i zbiórki na rzecz Hani.
